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一觉醒来发现“头掉了”?!少女患罕见病,骨头一碰就碎。
2020年10月17日    来源: 加拿大生活报    阅读:   
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来自澳大利亚的17岁女孩Beth Cooper-Wares从生下来就患有一种极为罕见病——成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta,OI)。

这是一种罕见的骨质疏松症,而这类人也被大家称作“玻璃娃娃”,他们身体的骨骼十分脆弱,并且随着年龄的增长会越来越严重直至死亡。

7月份的一天早上,Beth醒来发现,自己的头完全不能动,身体也无法动弹,其母亲发现后,急忙拨打了求救电话。

然而被送到医院后,医生表示Beth的头和脊椎的连接处已经断裂,意味着Beth的头“掉了”...

母亲虽然震惊又心疼,但是她知道这样的结果并不意外,在这十几年漫长岁月中,她和Beth一直都是这么小心翼翼的过来的。

Beth刚出生就被诊断出患有三型成骨不全症(OI Type III),这是一种先天性遗传疾病,刚出生的婴儿手脚发育不全,骨头还非常容易折断。

即便孩子身患不可治愈的绝症,作为一名母亲也无法放弃,Beth就这样被母亲精心照顾着,慢慢开始一些日常的活动。

但是在这过程中也避免不了一些磕磕碰碰,12岁的Beth累计骨折就有35次。

小时候骨折的部位大多集中在下半身,所以当时的小Beth只能坐在轮椅上,但上半身却还算坚韧,甚至能够弹奏尤克里里。

然而随着Beth青春期的到来,她身体不断发育成长,体重也在不断增加,这时候她的骨骼却无法承受,她的病情恶化了。

这几年,Beth骨折的情况越来越频繁,从12岁到17岁期间已经骨折了上百次,然而最严重的便是此次头骨和颈椎的分离。

这次Beth没有那幸运了,医生不得不在她的头骨和颈椎之间插上支架,将她的头和身体固定起来。

虽然手术很成功,Beth看着也并没有太大的异样,但是她能生存在这世界上的时间越来越少了。

数据统计显示,三型成骨不全症患者的预期寿命只有30多岁,大多数患者常常在睡梦中突然离开人世。

Beth的母亲经常半夜起来查看,确保女儿的呼吸还在。

小姑娘康复后就开始折腾自己了,左脚和左手都有了知觉后,已经开始试着用左手练习写字了…

她痛苦又乐观的活着,顽强的活着,胜过很多人。

或许我们应该感叹,能够健康的活在这个世界上其实已经是一件很幸福的事了!

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