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    孩子的救命药上涨30倍 加拿大父母急疯了
    2018年3月12日    来源: 温哥华华人资讯    阅读:8667    [我要投稿]   [我要收藏]

    加拿大几十个病童家庭震惊地得知,卫生部的规定使胱氨酸病患病儿童救命药物价格上涨3000%,每年成本高达32万元。

    安省滑铁卢(Waterloo)的施特劳斯(TrevorStrauss)说,他10岁的女儿盖比(Gabbie)患有胱氨酸病——这是一种致命的遗传疾病,可以破坏她的肾脏。

    她一生中大部分时间都在服用一种名为Cystagon(半胱胺)的药物,但她因为这次的价格上涨而不能再服用该药。

    在加拿大获得许可的新型药物Procysbi(半胱胺延迟释放)含有与Cystagon相同的活性成分。

    不同之处在于新药具有延迟药物吸收的特殊涂层,所以化学物质在体内释放得更慢。这意味着每12小时服用一次药物,这将打乱其他药物的时间表。

    本来每年为盖比花费1万加币在Cystagon上,费用由安省政府承担。但现在施特劳斯被告知,新药物的花费为每年32万加币,由于各省尚未同同意支付新药费用,没有私人保险的Strauss家庭只能自己承担。

    卡尔加里卫生局的儿科肾病专家米格利医生(Dr.JulianMidgley)说,它令很多家庭焦虑和气愤,他们非常担心无法继续治疗。因为如此昂贵的药费,等于一栋房子的价格着实令人难以理解。

    药厂HorizonPharma表示,加拿大Procysbi的价格符合专利药物价格审查委员会规定。2017年美国证券交易会提交的文件也披露,该药物业务战略是推动患者从使用Cystagon改为Procysbi。

    现在,加拿大卫生部正告诉医生和患者,除非医生能够提供有效的医疗原因,否则他们将无法再给患者Cystagon,从而使患者及其家属必须支付新药的高昂价格。

    据估计,在加拿大患有胱氨酸病的不少于100人,目前尚不清楚谁将为他们的新药付费。

    不过,安省已在透过泛加拿大药物联盟(Pan-CanadianPharmaceutical Alliance),与HorizonPharma商讨降低价格事宜。在谈判期间,药厂可以为患者免费提供三个月的Procysbi。

    什么是胱氨酸症?

    胱氨酸尿症是一种家族性遗传性疾病,为常染色体隐性遗传病,是由近端肾小管上皮细胞及空肠黏膜对二碱基氨基酸(包括赖氨酸,精氨酸、鸟氨酸)及胱氨酸等转运障碍所致。本病临床罕见,主要发生在儿童和婴儿。胱氨酸限局在细胞的溶酶体中,其结晶沉积在角膜,结膜、骨髓、淋巴结,白细胞,肾等内脏,致肾小管和肾小球功能损伤,最后发展成尿毒症,多于青春期前死亡。

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